Rare Disease: అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లలు.. ఇలాంటి కష్టం పగోళ్లకు కూడా రావొద్దు..!

అమాకంగా చూస్తూ, అస‌లు ఏం జ‌రుగుతుందో తెలియ‌క.. బిక్క చూపులు చూస్తున్న పిల్లలు అంతుచిక్కని వ్యాధితో అల్లాడుతున్నాడు. పది కోట్ల మందిలో ఒకరికి..

Children Rare Disease

Ram Naramaneni |
Updated on: Aug 08, 2021 | 8:12 PM

అమాకంగా చూస్తూ, అస‌లు ఏం జ‌రుగుతుందో తెలియ‌క.. బిక్క చూపులు చూస్తున్న పిల్లలు అంతుచిక్కని వ్యాధితో అల్లాడుతున్నాడు. పది కోట్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధిని నయం చేయించేందుకు ఆర్థిక స్థోమత లేక ఆ చిన్నారి తల్లిదండ్రులు కన్నీటి పర్యంతమవుతున్నారు. కామారెడ్డికి చెందిన స్వప్న, కాశీరాం దంప‌తుల‌కు ఇద్దరు మ‌గ బిడ్డలు. అభినవ్ సాయి, అభినందన్ అని పేర్లు పెట్టుకున్నారు. ఉయ్యాలలో పిల్లలు అల్లరి చేస్తుంటే చూసి మురిసిపోయారు. అటు వ్యాపారంలో ఢోకా లేదు. ఇటు పిల్లల‌తో ఆ చిన్న కుటుంబం ఆనందంగా గడుపుతోంది. కానీ వారి సంతోషనం ఎక్కువ కాలం నిలవలేదు. ఎలాంటి బాద‌ర‌బందీ లేకుండా సాగిపోతున్న ప్రయాణంలో 2014లో ఒక్కసారిగా ఊహించని కుదుపు ఎదురైంది. స్కూలుకు వెళ్లిన అభిన‌వ్ సాయి.. ఒక్కసారిగా టేబుల్ మీద నుంచి కింద ప‌డిపోయాడు. మాములుగానే ప‌డిపోయాడు అనుకున్నారు. కానీ అప్పటి నుంచి అభినవ్ శరీరంలో ఊహించని మార్పులు చోటుచేసుకున్నాయి. నిల‌బ‌డే శ‌క్తిని కోల్పోతూ వ‌స్తున్నాడు. ఎన్ని ఆస్పత్రులు తిరిగినా ప్రయోజనం లేదు. ఎన్ని రకాల ట్రీట్మెంట్లు ఇచ్చినా బాబులో చలనం లేదు. అరుదైన ల‌క్షణాలు కనిపించ‌డంతో డాక్టర్లు బ‌యాప్పి కోసం చికాగో పంపారు.

బాబులో మ‌స్యూల‌ర్ డిస్ట్రోపీ అనే అరుదైన కండ‌ర క్షిణ‌త వ్యాధిని డాక్టర్లు గుర్తించారు. దీని కోసం భారీగా ఖర్చు అవుతుంద‌ని చెప్పడంతో ఉన్న ఆస్తుల‌న్నీ అమ్మకానికి పెట్టి చికిత్స ప్రారంభించారు. ఇంత‌లో ఆ కుటుంబంపై మ‌రో పిడుగు ప‌డింది. 2019లో చిన్న బాబుకు కూడ అదే వ్యాధి నిర్ధారణ అయింది. ఇప్పుడు ఇద్దరు పిల్లల‌ను చికిత్స చేయిస్తూ కంటికి రెప్పలా చూసుకుంటున్నారు త‌ల్లి తండ్రులు. ట్రీట్మెంట్ కోసం ఇప్పటికే 9 ఎకరాల వరకు భూమిని అమ్మేసుకున్నారు. అయినప్పటికీ నయం కాలేదు. పిల్లల పుడ్ కోసం రోజుకు 6‌‌‌‌00 రూపాయలు.. ఫీజియో థేరపీకి రోజుకు 700 రూపాయలు.. మందులకు నెలకు 3వేలు ఖర్చు అవుతోంది. ఇక ట్రీట్మెంట్, డాక్టర్ ఫీజులు, ఇతర ఖర్చులతో కలిపి ఇద్దరు పిల్లలకు నెలకు 50 నుంచి 60వేల వరకు ఖర్చవుతుందని వాపోతున్నారు తండ్రి కాశీరాం.

విదేశాల నుంచి ప్రత్యేకంగా ఇంజెక్షన్లు తెప్పించి ఇస్తే నయమయ్యే అవకాశం ఉంద‌ని చిన్నారుల తల్లిదండ్రులు ఆశాభావం వ్యక్తం చేస్తున్నారు. ఇందుకు ఒక్కో డోస్ 4 కోట్ల రూపాయలు కాగా.. ఒక్కరికి 4 డోసులు ఇప్పించాలని చెపుతున్నారు. ఈ లెక్కన మొత్తం 32 కోట్ల రూపాయలు ఖర్చవుతుందని చెప్తున్నారు. వీరి క‌న్నీటి గాథ‌ను చూసి చుట్టుప‌క్కల వాళ్లే క‌రిగిపోతున్నారు. పిల్లల కోసం స‌ర్వం దార‌పోశార‌ని క‌న్నీరుమున్నీర‌వుతున్నారు. ప్రభుత్వం, దాత‌లు సాయం చేసి వారిని ఆదుకోవాల‌ని కోరుతున్నారు. త‌మ ముందు ఆడిపాడిన చిన్నారులు ఇప్పుడు నీర్జివంగా ఉండ‌టం త‌ట్టుకోలేక పోతున్నామ‌ని అంటున్నారు. ప్రభుత్వం స్పందించి.. చిన్నారులకు చికిత్స చేయించాలని కోరుతున్నారు.