చిన్నారులను భయపెడుతున్న అరుదైన జన్యు వ్యాధులు.. మేనరికమే కారణమా?
ఆ చిన్నారి నవ్వు వెనుక కోట్ల రూపాయల యుద్ధం ఉంది. కన్నవారి కడుపుకోత.. వేలమంది దాతల దాతృత్వం.. పునర్విక ప్రాణాలను నిలబెట్టాయి. కానీ ఒక్క పునర్విక మాత్రమే కాదు. తెలుగు రాష్ట్రాల్లో ఇలాంటి అరుదైన ఆపదలో వందలాది మంది చిన్నారులు ఉన్నారు. అంతుచిక్కని జన్యు వ్యాధులు ఇప్పుడు సామాన్యుల గుండెల్లో వణుకు పుట్టిస్తున్నాయి. అసలు ఎందుకు ఈ అరుదైన వ్యాధులు వస్తున్నాయి. వైద్యలు ఏం అంటున్నారు? ఇప్పటి వరకు వచ్చిన వారి పరిస్థితి ఏంటి?
Updated on: Apr 20, 2026 | 1:10 PM
హైదరాబాద్, ఏప్రిల్ 20: జన్యు పరమైన వ్యాధులు ఈ మధ్యకాలంలో బాగా పెరిగిపోయాయి. మేనరికం పెళ్లిళ్లు ప్రధాన కారణం అవగా.. మరికొన్ని రకాల జెనెటిక్ వ్యాధులకు అసలు కారణమే తెలీదు అంటున్నారు నిపుణులు. అలాంటి కోవకే చెందింది ఈ టైప్-1 SMA స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రాఫీ. ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న పునర్వికకు జోల్గెన్స్మా ఇంజెక్షన్ అందింది. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా సేకరించిన సొమ్ముతో ఈ ఖరీదైన చికిత్స అందించారు. ప్రస్తుతం ఆ చిన్నారి కోలుకుంటున్న తీరు ఆశలు రేకెత్తిస్తోంది.
ఇది కండరాల క్షీణతకు దారితీసే ఒక అరుదైన జన్యు వ్యాధి. శరీరంలో ప్రోటీన్ తయారు చేసే జన్యువు లోపించడం వల్ల కండరాలు బలహీనపడి, శ్వాస తీసుకోవడం కూడా కష్టమవుతుంది. దీనికి ఇచ్చే జీన్ థెరపీ ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందు. ఎందుకంటే ఇది రోగి శరీరంలోని లోపించిన జన్యువును నేరుగా రీప్లేస్ చేస్తుంది. ఈ రేర్ డిసీజ్ కు మెడిసిన్ కూడా రేర్ గా అందుబాటులో ఉంటుంది. ఇలాంటి వాటికోసం దాదాపు కోట్ల రూపాయలు ఖర్చవుతుంది. ఈ రేర్ డిసీజ్ కాబట్టి.. మెడిసిన్ తయారీ కూడా రేర్ గానే జరుగుతుంది. అయితే ఇలాంటి అరుదైన మెడిసిన్ తయారీ, రీసర్చ్ కోసం కేంద్ర రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు చొరవ తీసుకోవాలని నిపుణులు కోరుతున్నారు.
లెక్కల ప్రకారం తెలుగు రాష్ట్రాల్లో సుమారు 300 మందికి పైగా చిన్నారులు ఈ SMA బారిన పడినట్లు అంచనా. మారుతున్న జీవనశైలి, మేనరికపు వివాహాలు లేదా తెలియని జన్యు లోపాలు ఈ వ్యాధులకు కారణమవుతున్నాయి. ఈ SMA టైప్-1 బాధితులకు రెండేళ్లు నిండకముందే చికిత్స అందించకపోతే ప్రాణాపాయం పొంచి ఉంటుంది.కోట్ల రూపాయలు అనేది ఒక సామాన్య కుటుంబానికి కలలో కూడా అందని మొత్తం. పునర్విక వంటి వారు దాతల సాయంతో బయటపడుతున్నా, వెలుగులోకి రాని కేసులు ఎన్నో ఉన్నాయి.నివారణ కోసం పెళ్లికి ముందు లేదా గర్భధారణ సమయంలో జన్యు పరీక్షలుచేయించుకోవడం ద్వారా ఇలాంటి విపత్తులను ముందే అరికట్టవచ్చు అని వైద్యుల సలహా. వైద్యం అందుబాటులో ఉన్నా.. ఖరీదు సామాన్యుడిని వెక్కిరిస్తోంది. పునర్విక కేసు ఒక స్పూర్తి మాత్రమే. కానీ, ఇలాంటి వందలాది మంది చిన్నారులను కాపాడాలంటే ప్రభుత్వాల చొరవ, ప్రత్యేక హెల్త్ పాలసీలు అత్యవసరం. అప్పుడే ఈ అరుదైన యుద్ధంలో మరిన్ని ప్రాణాలు నిలబడతాయి.
మరిన్ని తెలంగాణ వార్తల కోసం క్లిక్ చేయండి.
