Zolgensma: అరుదైన వ్యాధితో చిన్నారి.. ప్రాణాలు నిలవాలంటే రూ. 16 కోట్లు కావాలి.. దాతల చేతుల్లోనే చిన్నారి ప్రాణాలు..
Zolgensma: ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ)’.. ఇదొక భయంకరమైన ప్రాణాంతక వ్యాధి. చిన్నపిల్లలు గల తల్లిదండ్రులకు కంటిమీద కునుకు
Zolgensma: ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ)’.. ఇదొక భయంకరమైన ప్రాణాంతక వ్యాధి. చిన్నపిల్లలు గల తల్లిదండ్రులకు కంటిమీద కునుకు లేకుండా చేస్తోంది ఈ వ్యాధి. ఈ వ్యాధికి చికిత్స కూడా ఉంది. అయితే, సామాన్యులకు అందుబాటులో మాత్రం కాదు. ఊహించని రీతిలో కోట్లు ఖర్చు చేయాల్సి ఉంటుంది. ఒక్క ఇంజెక్షన్ ఖరీదు ఒకటి కాదు.. రెండు కాదు.. ఏకంగా రూ. 16 కోట్లు ఉంటుంది. అది కూడా విదేశాల నుంచి తెప్పించుకోవాల్సిన పరిస్థితి. అందుకే.. ఈ వ్యాధి అంటే హడలిపోతారు చిన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులు. ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ)’ ఎక్కువగా చిన్నపిల్లల్లో వస్తుంటుంది. జన్యులోపంతో సంక్రమించే ఈ వ్యాధి.. చిన్నారుల ప్రాణాలను హరిస్తుంది. అత్యంత ప్రమాదకారియైన ఈ వ్యాధి బారిన పడి కొందరు చిన్నారులు ప్రాణాలు కోల్పోగా.. మరికొందరు చిన్నారులు అదృష్టావశాత్తు దాతల సాయంతో బ్రతికారు.
అయితే, తాజాగా ఇలాంటి కేసు ఒకటి బెంగళూరులో వెలుగు చూసింది. బెంగళూరుకు చెందిన 10 నెలల చిన్నారి ఖ్యాతి స్పైనల్ మస్క్యూలర్ ఆట్రోఫి బారిన పడి జీవితం కోసం పోరాడుతోంది. టైప్ 1తో బాధ పడుతున్న ఈ చిన్నారికి.. 2 ఏళ్ల వయస్సు పూర్తయ్యేలోపు చికిత్స అందించాల్సి ఉంటుంది. లేదంటే.. ప్రాణాలు కోల్పోయే ప్రమాదం ఉంది. చిన్నారిని రక్షించాలంటే రూ. 16 కోట్ల విలువైన ‘జోల్‌గెన్‌స్మా’ ఇంజెక్షన్ వేయాల్సిందే. అయితే, ఇంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ వేయించే స్థోమత ఖ్యాతి కుటుంబానికి లేదు. దాంతో దాతల సాయం కోసం వేచి చూస్తున్నారు. క్రౌడ్ ఫండిగ్ ద్వారా ఇప్పటి వరకు రూ. 3.3 కోట్లు మాత్రమే సేకరించగలిగారు. తమ బిడ్డకు జీవితాన్ని ఇవ్వాలంటూ ఖ్యాతి తల్లి జ్యోష్నా.. దాతలను వేడుకుంటోంది. ‘బొమ్మలతో ఆడుకునే వయస్సులో.. వైద్య పరికరాల మధ్య నా బిడ్డ ప్రాణాలతో పోరాడుతోంది’ అంటూ బోరున విలపించడం హృదయాలను ద్రవింపజేస్తోంది. దయచేసి తమ బిడ్డను ఆదుకోవాలని దాతలను వేడుకుంటున్నారు ఖ్యాతి తల్లిదండ్రులు.
ఖ్యాతి మూడు నెలల వయస్సులో తల ఎత్తకపోవడం, సాధారణ కదలికలు లేకపోవడంతో ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు తల్లిదండ్రులు. నాడీ సంబంధిత వ్యాధి అని భావించి చికిత్స అందించారు. అయితే అప్పటికీ కోలుకోలేదు. దాంతో ఖ్యాతి 5 నెలల వయస్సులో డీఎన్ఏ టెస్ట్ నిర్వహించగా.. వెన్నెముఖ కండరాల క్షీణతతో బాధపడుతోందని నిర్ధారించారు. ఈ వ్యాధి కారణంగా.. వెన్నుపాము, మెదడు నరాలు మెల్లమెల్లగా క్షీణించడం ప్రారంభిస్తాయి. అలా మెదడు శరీర కదలికలను నియంత్రించడంలో విఫలమవుతుంది. అయితే, జన్యు సంబంధిత వ్యాధితో బాధపడుతోందని, చికిత్స చేయాల్సి ఉందని వైద్యులు తెలిపారు. అయితే, ఈ చికిత్సకు రూ. 16 కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్ వేయాలని వైద్యులు చెప్పడంతో ఖ్యాతి తల్లిదండ్రులు షాక్ అయ్యారు. అంత డబ్బు తమ వద్ద లేదని, తమ బిడ్డను ఎలాగైనా కాపాడాలని వైద్యులను వేడుకున్నారు. ఖ్యాతి తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డను రక్షించుకునేందుకు దాతల సాయం కోరారు.
ఖ్యాతి తండ్రి రామన్ మాట్లాడుతూ.. ‘మా ఖ్యాతి ఎస్‌ఎంఏ టైట్ 1 తో బాధపడుతోంది. శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతోంది. ఇతర పిల్లల మాదిరిగా మాట్లాడటం వంటికి చేయలేకపోతోంది. దీనికి చికిత్స ఉందని వైద్యులు చెప్పారు. అయితే, 16 కోట్లు ఖర్చు అవుతుందన్నారు. ఇంత పెద్ద మొత్తంలో డబ్బులు మా వద్ద లేవు. ఖ్యాతికి చికిత్స అందించడం కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్ ప్రారంభించాము. ఇప్పటి వరకు స్నేహితులు, కుటుంబ సభ్యులు, బంధువులతో కలిసి మొత్తం రూ. 3.3 కోట్లు సమీకరించగలిగాం. ‘మిలాప్ వెబ్‌సైట్’ ద్వారా కూడా క్రౌడ్ ఫండింగ్ చేస్తున్నాం.’ అని రామన్ చెప్పుకొచ్చాడు. దయచేసి దాతలు ఎవరైనా ముందుకు రావాలని, తమ కూతురుని కాపాడాలని రామన్ వేడుకున్నాడు.
కాగా, ఇలాంటి వ్యాధితో బాధపడుతున్న 23 మంది చిన్నారులకు సహాయం చేస్తున్నామని ఖ్యాతి కేసు చూస్తున్న బెంగళూరు బాప్టిస్ట్ ఆస్పత్రి నిర్వాహకులు తెలిపారు. వీరిలో ఇప్పటికే ఏడుగురు ఈ ఖరీదైన చికిత్స పొందారని చెప్పారు. గత నెలలో ఐదుగురు చిన్నారులకు నోవార్టిస్ నుంచి ఉచితంగా మందులు అందాయని చెప్పారు. ‘నోవార్టిస్’ ఖరీదైన ఔషధాలను అవసరమైన వారికి ఉచితంగా అందించడానికి లాటరీ పద్ధతిని అనుసరిస్తుంది. అవసరమైన బాధితులకు ఈ ఆస్పత్రి యాజమాన్యం దరఖాస్తులు అందిస్తూ సహాయ పడుతోంది. ఖ్యాతి పేరిట కూడా వీరు దరఖాస్తును పంపించారు.
కాగా, గత నెలలో తెలంగాణలోని హైదరాబాద్‌కు చెందిన మూడేళ్ల బాలుడి అయాన్ ప్రాణాలను కాపాడటానికి వేలాది మంది ఆన్‌లైన్‌లో మహా ఉద్యమమే నడిపారు. చివరికి దాతల సాయంతో ఆ ఇంజెక్షన్ ఆ చిన్నారికి దక్కింది. ఫలితంగా ప్రాణాపాయ పరిస్థితి నుంచి బయటపడి మృత్యుంజయుడు అయ్యాడు. దీంతో ఆ తల్లిదండ్రుల ఆనందానికి హద్దే లేకుండా పోయింది. తమ కుమారుడిని రక్షించిన ప్రతీ ఒక్కరికీ పాదాభివందనం చేస్తున్నామని కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.
Also read:
నిర్మల్‌ జిల్లాలో గుప్తనిధుల కలకలం… కష్టపడి వేసిన ప్లాన్ ప్లాప్… చివరికి ఏమైందంటే… వీడియో